罕见病患者确诊时间达5至7年

时间:2023-02-22 21:38:48   热度:37.1℃   作者:网络

对于治疗罕见病症,医生往往缺乏时间与资源。
  根据一篇新报告,罕见病症患者通常为确诊而等待数年之久。
  罕见病症影响报告由夏尔公司发起,千余名利益相关人员受访。研究发现,对于治疗罕见病症,主诊医生与专家往往缺乏时间与资源,难以及时为患者确诊。
  此外,在美国,罕见病症患者平均为确诊而等待时间超过7年;在英国,确诊用时超过5年。
  在此过程中,患者一般需走访8位医生,包括4位主诊医生与4位专科医生,误诊次数约为2到3次。
  夏尔公司此篇报告基于一组年初在线调查,受访者包括美英两国的罕见病症患者、护工、相关医生、出资人与业界领袖。
  罕见病症是夏尔公司主要涉猎领域之一,该报告旨在从医疗、社会心理学与经济因素等方面量化罕见病症的影响。
  即将出任夏尔首席执行官的Flemming Ornskov表示,研究结果令人心寒。作为罕见病症领域的先导者,夏尔公司希望籍此推动患者与医疗界的合作,从而为患者救急排忧。
  该报告指出,当前的挑战在于难以通过单次会诊而了然患者需求——几乎所有受访人员(98%美国患者,96%英国患者)皆认为,罕见病症会诊次数多于常见疾病。
  半数以上医生反应,难以伺机同他人合作治疗罕见病症(54%美国医生,62%英国医生)。
  同时,约半数受访患者与护工表示,不同专家为其提供不同治疗建议,彼此矛盾(60%美国受访者,50%英国受访者)。过半受访人员需自行向医生提供相关疾病情况(67%美国受访者,62%英国受访者)。
  Nicole Boice称,“此报告为优质护理的困境带来启示,尤其是及时确诊、资源充沛与持续护理等挑战。”Nicole是全球基因|罕见计划的首席执行官与创始人,该组织致力于为罕见与基因疾病患者服务。
  尽管每一种罕见病症情况异常,患者分散,但总计全球约有7000种罕见疾病,影响患者达3.5亿人。

上一篇: 华大医学为生命冲刺——HLA高分辨率基因...

下一篇: 未来罕见病群体的患者倡导


 本站广告